Downlugo - Asociación Síndrome de Down de Lugo

Verdades e mentiras

SI é verdade que…

Cando unha persoa con síndrome de Down recibe unha atención adecuada desde o seu nacemento (aceptación plena na familia, atención temperá de acordo ás súas necesidades, educación escolar adecuada, prevención e vixilancia dos problemas de saúde...) e dispón de oportunidades, progresa no seu desenvolvemento moi por encima do preestablecido. Cada día existen máis casos de persoas con síndrome de Down (tanto nenos como adultos) que teñen acceso a unha vida nunha contorna de normalidade e empezan a gozar dunha dignidade que ata hai pouco lles era negada. É necesario que esta situación de normalización se estenda a todas as persoas con síndrome de Down e con outras discapacidades.

Non existen graos de afectación pola síndrome de Down: simplemente tense ou non se ten. Con todo, como ocorre co resto da poboación cada persoa con síndrome de Down ten as súas propias características físicas e a súa propia personalidade en función da herdanza recibida dos seus pais e do ambiente en que se desenvolva. Xa que logo é normal e lóxico que un neno/a con síndrome de Down se pareza moito máis aos seus pais e irmáns, que a outros nenos con síndrome de Down. En definitiva, todos somos diferentes.

A incidencia da síndrome de Down é de aproximadamente 1 de cada 700 nacementos e dáse por igual en todas as razas, culturas e estamentos sociais. Con todo a incidencia da síndrome de Down aumenta coa idade, especialmente a partir dos 35 anos (a partir dos 40 anos, a incidencia é de 1 cada 100 nacementos).

As persoas con síndrome de Down constitúen aproximadamente o 25% da poboación de persoas con discapacidades intelectuais.

A síndrome de Down pódese diagnosticardesde o nacemento mediante un estudo cromosómico (cariotipo) de células do neonato onde se observa a presenza do cromosoma 21 extra. Este estudo cromosómico tamén se pode realizar nas primeiras semanas de xestación en células fetais que se extraen da placenta mediante unha biopsia de corion (adóitase realizar entre as semanas 10 e 13 do embarazo) ou do líquido amniótico que rodea ao feto durante o embarazo mediante unha amniocentesis (adóitase realizar entre as semanas 14 e 18 de xestación). Estas probas de diagnóstico prenatal non se realizan de forma rutineira a toda a poboación, senón a mulleres maiores de 35 anos e a nais que tiveron previamente un fillo con síndrome de Down.

NON é verdade que…

Non tódolos nenos con síndrome de Down son moi cariñosos, felices, lles gusta a música... Trátase de xeneralizacións falsas, dado que non hai datos obxectivos e contrastados que demostren que os nenos con síndrome de Down sexan máis cariñosos nin máis "felices" que o resto da poboación. Desgraciadamente estas características coas que a miúdo "encasillamos" ás persoas con síndrome de Down, non nos permiten ver que detrás existe unha persoa, cunhas características únicas. Cantas veces miramos a unha persoa con síndrome de Down máis aló dos seus ollos achinados, e o seu sorriso espontáneo?

Non son sempre nenos: non ten nada que ver o coeficiente intelectual co ser adulto. Moita xente cre que as persoas con síndrome de Down son nenos permanentes e é frecuente que os pais dun neno con síndrome de Down oian a seguinte frase (ás veces, como consolo) "...logo de todo, ides ter sempre un neno na casa...". Un grave erro que cometemos habitualmente, comezando polos propios pais.

Non hai culpables. Aínda que cada vez menos, aínda existe a idea de que "a síndrome de Down prodúcese como consecuencia dalgún proceso infeccioso ou por malos hábitos da nai durante o embarazo". Actualmente non se coñece a causa que xera o erro cromosómico na síndrome de Down, pero nada do que os pais dunha persoa con síndrome de Down fixeron ou deixaron de facer antes da concepción do seu fillo é a causa da síndrome de Down. Xa que logo, non hai que buscar culpables.

Non é unha enfermidade. A síndrome de Down, non é en si unha enfermidade, aínda que é certo que, sobre todo nos primeiros anos de vida os nenos con síndrome de Down son máis susceptibles de sufrir determinadas infeccións. Pero en xeral, moitas persoas con síndrome de Down gozan de boa saúde, tanto física como mental, xa que logo non padecen ningunha enfermidade.

Non se pode "curar". A pesar dos grandes avances que se están producindo na investigación xenética relacionada coa síndrome de Down, actualmente non hainingún tratamento xenético nin farmacolóxico (con medicamentos) cientificamente demostrado que poida curar ou paliar as manifestacións da síndrome de Down. Con todo aínda ás veces ofértanse aos pais -dispostos a facer calquera cousa polo seu fillo- tratamentos "milagrosos" para a "cura" da síndrome de Down. Todos estes tratamentos son como pouco inocuos e en ocasións prexudiciais para o neno.